当她老去,我是她与这个世界最后的联系

这是发生在上海的一个精神卫生中心,医生和一位老太太的对话。
「你孩子呢?」
「我们的孩子在外国,不大回来的。」
「你看看这是谁?」医生指了指她身边的一位中年人。
老太太摇头:「这是谁,我不认识的。」
在一旁陪老太太来看诊的老先生说:「这是儿子啊。」
老太太恍然大悟:「哦,我不晓得呀,我还以为是外人。」
老先生一脸无奈,疲惫而忧心。
医生说,她现在的智力,相当于普通人四岁的水平。
这是纪录片《我只认识你》中记录下的一幕,看似寻常,却令人揪心。老太太名叫味芳,老先生名叫树锋。
这对上海的寻常老夫妻之间的羁绊,却要从半个多世纪前说起。
相识与相伴
年轻时,味芳已对树锋有意,然而那时候树锋已有婚约。后来,树锋的家庭在历史动荡中受到了很大的冲击,第一任妻子和女儿相继过世,自己也背井离乡。
这段时间里,在学校工作的味芳始终单身。在有人说媒之后,她毫不介意树锋「条件不好」,嫁给了他。
叔公是导演对树锋的称呼
两人婚后琴瑟和鸣,令人艳羡。然而,就在两人携手步入晚年之时,平静的生活却被阿尔茨海默病搅乱了。
「当时她下午 3 点出去剪头发的,但是到晚上 6 点还没回来。」在镜头前,树锋老先生平静地讲述了十年前,自己发现味芳患上了阿尔茨海默病的那一天。「警察找到她了,她却不记得家在哪里。」
主诊味芳的主任医师李霞说,自己至今仍记得老夫妻第一次看诊时的情景:味芳干净整洁,树锋彬彬有礼。
对患病的妻子,老先生从不抱怨,每次看诊时,总是细致地描述味芳的病情,平时也严格遵医嘱,按时给味芳服药。
由于在医生的照顾建议中有一条,病人要尽可能地保持原来的生活规律与生活内容,树锋便经常带着味芳出外散步、晨起打太极、甚至外出旅游。
在家里,他会在黑板上写下毛巾的区分,一天打拳、吃饭的日程,细心地在纸上写下当天来访的客人,和大大的「记牢」二字。
但疾病无情,味芳的认知在一步步退化,甚至有许多词都不太会说了。在进行简易记忆检查时,由于听不懂问题,她的 MMSE 评分(即简易智力状态检查量表,它常被用来评估认知功能障碍的严重程度和进展)表上,只能写得分 0 分(总分 30 分)。
不过在很长一段时间内,老太太依旧行动利索,仪态端庄,经常念叨着过去的工作经历:「我是卢湾区教育学院院长……」而她抬眼望向老先生时,眼神仍充满笑意。
在她记不得周围的亲戚、记不得自己的学生、不明白自己身在何处时,她依旧记得——树锋是自己的爱人。
医生感慨:「这说明,即使已经是重度阿尔茨海默病,味芳基本上仍然过着有尊严、有爱从而也有质量的生活。」
味芳是幸运的,她在患病后得到了相对充分的医疗诊治,并在这一过程中,持续获得了来自爱人树锋的支持。
「当时她帮助了我,现在她有困难,我也要报答她一世。」树锋用最朴实的语言,道出两人恩爱并重的关系。
坚持和妥协
曾经,味芳是一个干练的铁娘子,一个淑雅端庄的好女子。但患病后,她开始渐渐认不出亲戚,自己走会迷路,会把鞋套套在头上,会因为到处找不到发卡而把手伸进马桶……
还好,味芳还认识、信任、依赖树锋。但不幸的是,她不知道自己得病,也不记得树锋已经年岁渐长。在生活中的大小事中,她不仅容易固执己见,更可能「胡搅蛮缠」。
根据味芳的主治医生李霞转述,味芳变得多话,见到小孩特别想去搭讪,不管别人是否理解;味芳很固执,反复要把已经晒干的衣服拿出去再晒,没法劝阻;树锋不能离开,一离开她可能就会焦虑甚至闯祸;有时就算他在旁边,味芳一转眼还是会把自己的眼镜或假牙冲进马桶……
即使是寻常生活中,这些生活的琐碎的麻烦积累起来,都会让人烦躁,更何况是阿尔茨海默病患——患者会密集地、循环地重复这些「胡搅蛮缠」的行为,一切劝导都是无用功。
而由于树锋的孩子九十年代就移居国外,照顾味芳的工作,只能由树锋一力承担。
对任何未经专业训练的照护者而言,这都很困难,更何树锋已是耄耋老人——许多人在树锋的这个年纪,本身就已经由他人来照顾了。
身边的人都建议将味芳交给医护、或志愿者团队看护一段时间,树锋总摇头反对。他深受传统教养,非常恋家,总觉得「家」总是「自己家」好,住进其他地方总不自由。
更重要的是,他怕味芳看不到自己会闹,也怕没自己全天的陪伴后,她「会加重病情」。
看着苦苦坚持的树锋,医生也给出了这样的建议:找个养老院,老夫妻一起入住,至少能减少饮食、洗衣的负担,老先生也可以享有自己的时间。
尽管大家都这样建议,但树锋还是想坚持下去。但慢慢地,他看到了一些情况:年龄大了,自己身体也很不好,有几次患病,他去医院检查挂水,只要他一离开,味芳就会满屋子寻找。
面对时刻不能离人的味芳,树锋最终不得不妥协了。
他决意带着味芳住养老院。只是,一离开家,味芳便焦躁不安,总是不断地问为什么两个人要住出来,责怪老先生不和她商量,甚至要发脾气。
树锋找了全市不下十家养老院,要不是条件不够,就是缺少床位,抑或对「老年痴呆症」病人敬而远之,能提供专业护理的更是少之又少。千辛万苦,千等万等,夫妻俩终于共同入住一家养老院。
刚开始,味芳依旧吵闹着要回家,只要一没见到树锋,就要去寻找他的身影。但不久之后,她终于习惯了这样的生活方式,安顿了下来。
影片结束在 2014 年的新年,距今已有四年有余。老两口还住在原来的养老院,树锋依旧陪伴着味芳。
但味芳的状况又大不如前了,语言能力、生活能力均急转直下。在 2017 年底的首映会上,她几乎睡了全程,清醒的时候不多。
被树锋搀起来向全场致意的时候,她也不知所措,再也无法操着一口脆生生的沪语,说「我是卢湾区教育学院院长」了。
而依旧不变的,是树锋带着她离开影院时,紧紧地牵着她的手。
我们能做什么
味芳和树锋的故事让我们看到,在一个城市高级知识分子家庭中,当有人患有阿尔兹海默症的时候,其看护和治疗的方式仍然捉襟见肘。
据统计,中国目前 60 岁以上老人已接近 3 亿,是世界上老龄人口最多的国家,而患有认知障碍症(阿尔茨海默病是发生数量最多的一种认知障碍症)的老年人已经在千万级。
中国认知障碍症人数预估
但由于偏见和认识的局限,很多早期的认知障碍症患者并不愿意及时就医。
他们有的认为这是上了年纪后「记性不好」的表现,并不是一种疾病,甚至「不服老」地闭口不提;有的则是意识到自己患病了,但这种疾病无法根治,便抱着不想打扰身边人的心情隐瞒下去。
而有的家庭成员即使知道了,也通常不够理解和重视,这也是导致患者病情得不到缓解和加速严重的因素之一。随着病情的加重,患者的自理能力持续下降,情绪恶化以及导致的风险上升,家属在各方面压力也会进一步加重。
除了家庭自身要提高对认知障碍症的认识、采取积极的态度以外,社会支持系统的建立对应对认知障碍症的作用也是巨大的。
认知障碍症相关的服务链条,包括从预防筛查、早期干预、家庭支持、专业照护,甚至到临终关怀,非常的长,涵盖了医疗、非医疗的方方面面,所幸目前,政府和社区已经开始重视并采取相应的行动。
而作为医务工作者,更作为逐渐老去亲人们的孩子、晚辈,我们能做的有哪些呢?
尽早采取干预,延缓认知障碍症的病情发展;
掌握老人照护的技能和知识,提高家属照顾的效率及效果;
选择恰当的社会资源支持,减轻家人在物质和精神方面的负担。
虽然作为医务工作者,我们可能没有太多的时间陪伴在老去的亲人身边,但我仍愿,我们能给亲人更贴心的关怀,让逐渐老去的他们有一个安全的港湾。(责任编辑:单人加)
味芳和树锋的故事,被他们的家人拍成纪录片《我只认识你》,想要了解更多这对老人故事的读者,可以通过「大象点映」平台,在影院预约观看。
感谢上海市精神卫生中心老年科李霞医生、老牛工作室王勇对本文的重要贡献。
参考来源:
中国 2013 年人口普查资料,http://www.stats.gov.cn/tjsj/pcsj/rkpc/6rp/indexch.htm
Alzheimer’s disease International: World Alzheimer Report 2016,https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2016.pdf